Disegno di legge sulla concorrenza: open data in sanità

Il disegno di legge sulla concorrenza, presentato in Febbraio 2015, conteneva nelle prime bozze anche un articolo su “Open data nel settore sanitario”:
– le Regioni dovrebbero assicurare massima trasparenza … di performance delle strutture sanitarie accreditate, anche mediante la pubblicazione sul proprio sito Internet di rapporti periodici che illustrino le attività mediche svolte e il livello di qualità del servizio erogato,
– è istituita una Commissione per l’individuazione di indicatori di performance .. secondo i miglior parametri internazionali..

Il razionale era così descritto: “l’articolo prevede l’istituzione di banche dati online che garantiscano la disponibilità di dati relativi alla quantità e qualità dell’attività medica svolta, come i tempi di attesa, così da garantire l’accesso ai cittadini che, avendo la facoltà di scegliere le strutture più efficienti, contribuiranno ad incentivare l’efficienza delle strutture con le performance più scadenti.” E’ chiaro che in poche righe non si possono fare distinzioni fra efficienza, efficacia, accessibilità ecc., sicuramente i concetti andranno approfonditi.

Sull’idea di fondo purtroppo la letteratura internazionale non concorda. Citiamo uno dei lavori di Marshall: “Un possibile meccanismo del public reporting per stimolare gli sforzi a migliorare la qualità delle cure è la pressione dei consumatori. Diversi studi hanno dimostrato che i consumatori statunitensi vogliono ulteriori informazioni sulle prestazioni e vogliono individuare il contenuto di maggiore utilità per se stessi. Tuttavia, la maggior parte delle prove (sia negli Stati Uniti che in Scozia) suggerisce che quando le informazioni sono pubblicate, il pubblico non le cerca, non le capisce, è diffidente, e non ne riesce a fare uso. Ci sono alcune eccezioni degne di nota; ad esempio, una maggiore performance è associata con una maggiore propensione ad assumere dipendenti e un minor desiderio di cambiare provider dei servizi sanitari.
Nel Regno Unito, recenti focus group indicano che una parte del pubblico considera il public reporting uno strumento punitivo usato dai politici nei confronti dei professionisti laboriosi…. Alcuni studi hanno dimostrato che coloro che rispondono al public reporting sono più probabilmente giovani con buoni livelli di istruzione.”

Marshall MN, Shekelle PG, Davies HTO, Smith PC. Public reporting on quality in the United States and the United Kingdom. Health Aff (Millwood). 2003 Jun;22(3):134–48.
Vale la pena rileggere anche il seguente lavoro:
Marshall MN, Shekelle PG, Leatherman S, Brook RH. The public release of performance data: what do we expect to gain? A review of the evidence. JAMA. 2000 Apr 12;283(14):1866–74.

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